Approche psychologique du SIDA
« … À cette époque où faire l’amour, est un danger pour l’humanité… » M. Chedid
Cet extrait de chanson dénonce le paradoxe du syndrome à savoir que la pulsion de vie peut engendrer une maladie mortelle. La contamination se produit aussi dans d’autres contextes mais il est plus courant d’associer la maladie à la sexualité. L’annonce du diagnostic est toujours très impactant et généralement la personne atteinte devra intégrer que faire l’amour l’aura rendue malade à vie. Comment dès lors se projeter après cela ?
Découvrir sa contamination nécessite en effet une redéfinition complète de Soi au travers d’un corps atteint, déficient et dépendant d’un traitement. Cette redéfinition touchera trois axes principaux : l’image de Soi, la sexualité, la relation aux autres.
L’image de soi
Elle est souvent envahie par un sentiment de honte car bien que l’information et la communication aient fortement évoluées depuis les années 1980, le sida reste une maladie que bon nombre de personnes associent à des dérives, des pratiques sexuelles honteuses, l’homosexualité, la prostitution ou la toxicomanie.
Quoiqu’on en dise la maladie reste dans l’imaginaire collectif associée à une contamination sale. Elle est socialement assez stigmatisante ce qui alimente des craintes. Il n’est pas rare que les personnes atteintes hésitent à en parler à leur entourage familial, sur le lieu du travail et même en milieu médical. Cela contribue à une impression d’être comme coupé en deux entre le Moi social, celui qui est affiché et où la maladie est cachée et le Moi réel où l’on est rattrapé par son véritable état. La personne peut avoir des difficultés à se représenter une image de Soi unifiée et se sentir flottante entre ces deux représentations. Par ailleurs, en évitant de communiquer ouvertement la personne atteinte entretient un sentiment de marginalisation et risque de se priver d’un soutien moral précieux dont elle a besoin. Cliniquement les études montrent que le niveau de stress des personnes atteintes est globalement plus élevé que chez la plupart des gens et que l’estime de soi est plus basse.
La sexualité
Lorsque la maladie s’est transmise par ce vecteur -là il y a souvent un sentiment de «s’être fait avoir », surtout s’il s’agissait d’une relation éphémère. La colère, la tristesse, l peur sont des émotions courantes et très persistantes lesquelles ne sont pas compatibles avec la légèreté nécessaire à une sexualité épanouie. La poursuite d’une vie sexuelle sereine est compromise or elle est importante à l’équilibre physique et émotionnel des êtres humains.
Lorsque le traitement est respecté, les effets secondaires engendrent des modifications anatomiques et physiologiques ce qui peut impacter l’image du corps. La qualité de la libido est aléatoire et des troubles érectiles fréquents. Il est ainsi fréquent que des malades en arrivent à renoncer à leur sexualité pour s ’éviter des souffrances personnelles ou de devoir se confronter à des explications. Le renoncement à la sexualité peut aussi résulter d’un comportement autopunitif lorsqu’il est guidé par la culpabilité. Mais l’inverse s’observe également : il arrive que des malades basculent dans le déni, évitent le traitement et présente des conduites sexuelles à risque de transmettre maladie.
La relation aux autres
Pour parvenir à intégrer sa maladie et ne pas vivre comme si, il importe de communiquer ouvertement et d’en informer son entourage. Cela permet de se percevoir comme une personne à part entière. Car l’intégration dans un milieu social est un besoin primaire pour l’être humain. A l’heure actuelle cela reste un enjeu majeur associé à de nombreuses craintes que de parler ouvertement de la maladie. Transmettre cette information engendre automatiquement une réaction et n’est jamais neutre. La stigmatisation reste une réalité et il faudra apprendre à vivre avec des changements de regards, des évitements, des pertes de relations… Des malades expriment que la discrimination blesse plus que la maladie elle-même ! D’autres craignent de perdre leur emploi ou de ne pas en trouver. Certaines cultures auront d’ailleurs un rejet total des personnes atteintes estimant que c’est une honte pour la famille ou la communauté.
En parallèle de la stigmatisation existe la volonté d’intégrer au mieux les malades et de nombreuses compagnes publicitaires mettent fortement l’accent sur la qualité de vie possible grâce aux traitements. Ce qui paradoxalement peut amener à une banalisation de la maladie et renforcer les conduites à risque ou l’évitement du dépistage. On parle d’ailleurs de « banalisation du sida ». Socialement parlant force est de constater une certaine dichotomique entre la diabolisation et la banalisation. Deux perceptions extrêmes qui ne facilitent pas les choses pour les malades qui doivent parvenir à se situer et se reconstruire.
Quand et pourquoi consulter ?
Comme pour toute maladie chronique, il convient d’intégrer un suivi psychologique dès l’annonce du diagnostic et pour du long terme. Se découvrir séropositif c’est devoir réaliser qu’il y a désormais un avant et un après et que sa vie va changer de façon radicale. Tout ce qui avait été acquis en termes de connaissance de Soi n’est plus d’actualité et sera à redéfinir au sein d’une société en quête de performance et ne faisant que peu de place à la maladie en général.
Or, l’être humain est un individu social ayant besoin des autres et de ses paires pour se construire. La consultation psychologique permet de palier à ce paradoxe et offre un espace d’expression libre, bienveillant et non jugeant. Il propose de tout d’abord se pauser et de se sentir en connexion grâce à la relation thérapeutique. Ensuite il sera question de travailler l’intégration psychique du diagnostic, ce qui prend beaucoup de temps. Car une chose est de traiter l’information transmise sur le plan cognitif en prenant connaissance du diagnostic, une autre en est de se l’approprier.
Par la suite, il s’agira d’apprendre à gérer les émotions négatives et les troubles liés : stress chronique, anxiété, culpabilité, troubles de l’adaptation, dépression, sont particulièrement fréquents au sein de la population atteinte. Sans aide psychologique adaptée cette détresse chronique augmente le risque de lâcher les traitements antiviraux. Il est courant que des personnes se tournent vers une consommation de substances diverses en guise
d’automédication.
Il convient donc d’envisager le suivi psychothérapeutique comme une partie intégrante de la prise en charge. Les études montrent d’ailleurs que les patients se faisant suivre régulièrement ressentent un bénéficie majeur et présentent une qualité de vie supérieure.
En cas de questionnement, de doute, de nécessité de dépistage ou de suivi à la suite d’un diagnostic positif, n’hésitez pas à prendre contact avec le service de psychologie de la maison médicale qui vous accueillera en toute discrétion.
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